唐巧的博客

应该如何面对死亡 - 读《最好的告别》

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2018/11/18

《最好的告别》是一本关于死亡与临终关怀的书。作者是阿图·葛文德医生,白宫最年轻的健康政策顾问。看完这本书,我得到的不单单是应该如何在临终前的几天做决策,更多的是如何在临终前的几年做规划,让自己和家人更幸福。以下是我的一些感悟。

生命的质量 vs 生命的时长

小时候看《灌篮高手》,里面有一个情节:一木花道在和山王的比赛中,背部受伤。安西教练希望让一木花道停止比赛换人,因为坚持比赛的话一木可能会造成伤残,以后再也无法比赛。而一木花道说,这就是他这辈子最荣耀的时刻,他宁愿放弃未来的篮球生涯,也要坚持比赛下去。最后他在比赛的最后时刻投中两分,获得了比赛的胜利。
写到这儿,我又把当时的漫画翻出来看了一遍,再一次热泪盈眶。

我们在生活中的方方面面,都面临着类似的个人追求和身体健康的冲突。不管是学习还是娱乐,一个人如果注入了自己的精力,通常都会拿一部分健康的损失作为代价。我还记得自己高中的时候,大家为了高考,每天学习到 12 点才睡觉。

奇怪的是,每个人都明白的道理,放到临终的老年人身上,决策就不一样了。

每个人都有父母,我相信每个人很可能会经历这样的时刻:父母有一天身体不行了,送到医院,医生表示已经到了癌症晚期。是继续放射性化疗,还是保守治疗?肾衰竭了,要不要做血液透析?没法进食了,要不要做鼻饲?呼吸困难了,要不要插管上呼吸机?

现代医学太厉害了,它可以把身体接上各种管子,通过各种药物和机器,来简单地维持病人的生命。但是它忽视了两点:

1、它给病人带来的痛苦,是否已经超过了身心的承受能力?古代最严重的刑法,就是让人在死之前受尽折磨。现代医学从来没有考量过这方面的伤害。

2、病人承受了这么多痛苦,带来的相应生命延长的时间,是否值得?如果一个肿瘤病人,经过手术后,病人又活了10年,那么显然这个手术是值得的。但如果一个癌症晚期病人,承受各种治疗方案,仅仅是延长几个月的生命,是否真的值得?

有人说,多活几个月也是时间啊!但是你想想,如果这几个月老人都躺着病床上,时而清醒,时而昏迷。大小便都不能自理。家人都为老人操劳。老人多活的这几个月的时间里,他真的快乐吗?他的家人天天处于担心受怕的状态,真的快乐吗?

在《最好的告别》一书里面,作者首先就讨论了这个话题。他认为,老人生命最后的一段时光,应该让他自己决定。应该让他有尊严、有选择、有意义的度过生命最后的几个月。

如何安排老人的晚年

老年人最大的敌人其实不是死亡,而是厌倦感、孤独感和无助感。作者作为医生,介绍了他观察到的养老院的临终老人的案例。

养老院让老人离开了熟悉的生活环境、家人以及朋友,护士无视个体的要求,把生命和安全放到第一位。老人的爱好被剥夺了,老人很可能也没有了隐藏。于是老人们很多都产生了厌倦,孤独,无助感,最终不但更加依赖药物,而且生命也变得没有意义。

作者介绍了一种在美国兴起的好的养老院模式:这种模式下每个老人的家是完全自己掌控的,这首先让老人获得了自主权和隐私权。另外,如果老人愿意,他可以选择睡懒觉,吃爱吃的东西,护士仅仅提供健康建议和帮助。

在中国,因为家庭关系更紧密,作者更倾向于让老人和儿女住在一起。如果老人患上了绝症,而救治的过程特别痛苦并希望不大,应该把选择权给老人自己,让老人自己决定自己的未来。

临终花费

作者指出:在美国,25% 的医疗保险费用花在 5% 生命处于最后一年的病人身上,其中大部分钱用在了最后几个月没有任何明显作用的治疗上。在其他国家,例如荷兰和瑞士,结果同美国很相似。

这些钱最终其实只是用机器维持住了病人的生命,其生命毫无质量可言。书中讲了一个故事:一个 80 岁的老人患了末期呼吸衰竭和肾衰竭,她本来想放弃治疗。但是她的子女不让她走,要求医生采取各种措施:永久性气管造口术,饲管、透析导管。所以,这个老人躺在病床上,身体连接着那些泵,时而清醒,时而昏迷。

子女通常思考的角度不是:这是妈妈想要的吗?而是:做这个选择,我心里舒服吗?当然,把钱花在妈妈身上,子女肯定会心里更踏实一些,毕竟子女不愿意背负不孝、贪财的骂名。子女愿意为了妈妈付出一切。可惜,他们只是忘了问一句:妈妈你到底想要什么。

我自己的故事

我奶奶在我爷爷离开后,就选择自己一个人在老家生活。其实奶奶有三个孩子(我爸爸、二爸、三爸)都在城市里面住,奶奶住不习惯,她还是喜欢在老家养猪,养鸭。每天她干农活会从早做到晚。我明白,这就是她最希望过的老年生活。即便没有儿女的陪伴,她也要在她习惯的环境中度过一生。我们每年春节都会回老家看望奶奶,我也每隔几周给奶奶打电话聊两句,我能感觉到她在老家过得很自在。

我爸爸退休了,我本来希望他来北京好好玩玩。可是他选择了返聘到原单位。我其实刚开始挺不能理解的。辛苦了一辈子,现在又不缺钱花,返聘回去能挣几个钱?后来我想明白了,爸爸一生波折,他需要一个平淡充实的生活,而返聘可以让他每天的日子过得很充实,同时也让退休带来的家庭变化最小。

我老了会怎么过?我不知道。但是我肯定不希望全身被插满管子,用极度的痛苦来换生命的时长。在生命的最后几个月,我可能会再次和一些老朋友联系联系,安排好身后事之后,我希望和家人在一起,静静等待那一刻的到来。

作者的故事

作者也在书中介绍了他自己与父亲的告别过程。作者的父亲在生命的最后几年被查出得了星形细胞瘤,这是一种恶化相对缓慢的癌症。他的父亲进过 ICU,经历过差点瘫痪的手术,化疗和副作用极大的药物最终对癌细胞都没作用的时候,他的父亲知道已经无力回天。

他选择了希望自己离开之前不要受太多的痛苦,于是一直进行保守的治疗。在美国,他们接受了「家庭善终服务」,其实就是给老人一些必要的医学保障后(护士定期上门、24小时紧急电话支持、帮助洗澡和打扫等),等待老人最终自然死亡。

即便是这样的过程,也是非常让人难受。老人最后的几天已经非常痛苦,需要吗啡来减少疼痛,然后因为吗啡的原因,整个人处于似睡似醒的状态。醒的时候疼痛持续让他难受,他甚至和作者会有这样的对话:

  • 作者:”你不想吃东西吗?”
  • 父亲:“我在想怎样不延长死亡的过程。食物延长了这个过程。”
  • 作者:“你很难受是不是?”
  • 父亲:”是的”
  • 作者:“你不想这样醒着,感觉到我们,跟我们在一起吗?”
  • 父亲:”我不想经历这个”

小结

问问自己的父母,到底希望想要什么样的老年生活。尽可能在他们生命健康的时候,多陪陪他们。

在他们晚年的时候,问问他们希望如何结束最后的时光,按照老人的意愿陪他走过最后一段历程,这就是「最好的告别」。

CATALOG
  1. 1. 生命的质量 vs 生命的时长
  2. 2. 如何安排老人的晚年
  3. 3. 临终花费
  4. 4. 我自己的故事
  5. 5. 作者的故事
  6. 6. 小结